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MALADIE DE LYME

MON COMBAT

Mon Corps, Mon Bourreau

Dans ce témoignage, je parle de mon parcours personnel contre la maladie et mon enfer depuis 10 ans. Chaque personne ayant la Borréliose de Lyme peut avoir des symptômes et des troubles différents de ceux que je vais énoncer, et diverses variantes de pathologies, d’autres vont se reconnaître, avec peut-être un parcours similaire au miens.

 

Je suis loin d’être un cas unique et j’aimerai que les gens se rendent compte que le handicap n’est pas toujours visible et qu’il peut toucher chacun d’entre nous. Par ce message, j’espère pouvoir aider d’autres personnes dans cette même situation et faire évoluer les choses. La maladie de Lyme ne s'arrête pas aux frontières, tout comme Tchernobyl ! 

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Les tiques donnent une terrible infection, la « maladie de Lyme », et une grave maladie du cerveau, l’encéphalite à tique. 

 

« La maladie de Lyme ou "borréliose de Lyme" est une maladie infectieuse due à une bactérie appelée Borrelia burgdorferi, transmise par l'intermédiaire d'une piqûre de tique infectée. Cette zoonose peut toucher plusieurs organes et systèmes, la peau mais aussi les articulations et le système nerveux. Non traitée, elle évolue sur plusieurs années ou décennies en trois stades de plus en plus graves. Le traitement repose sur la prise d'antibiotiques, il sera d'autant plus efficace qu'il sera administré rapidement. »  « Lyme Chronique est à ce jour, difficilement soignable »

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Je suis une jeune femme de 32 ans, le plus bel âge, mais je vis un véritable calvaire depuis 2008. Je suis porteuse de la Borréliose de Lyme (chronique), suite à la morsure d’une tique quand j’avais entre 4 et 6 ans (Cicatrice de morsure toujours visible) avec une neuro-boréliose (bactéries qui touchent mon système nerveux car non soignée à temps par les médecins, ni prise au sérieux), avec une intoxication aux métaux lourds (cuivre, plombs et mercure. Quelques causes : amalgames dentaires, l'eau du robinet, les médicaments et l'alimentation remplis de produits chimiques...). Egalement atteinte par la Fibromyalgie, due à de nombreux chocs. Et diverses co-infections (Thyroïde, Epstein barr, dépression, toxocarose, babesia, borélia...), spasmophilie… Jusqu’à ce que j’aie un accident de la route, tout allait bien, j’avais une vie « normale ». Mais après cet accident de voiture, où mon véhicule a fait des "tête-à-queue" sur le verglas, mon organisme a été fragilisé, la bactérie "Borrelia" s'est réveillée et de nombreux troubles sont apparus. Je n’ai pourtant eu aucune blessure, aucune fracture quelconque, rien de visible hormis les séquelles articulaires cervico-dorso-lombaires, (toujours présentes et douloureuses) mais les maladies se sont développées. Ma vie est devenue un véritable enfer depuis ce jour. Mon système immunitaire peine à faire son travail, et j'ai de plus en plus d'intolérances alimentaires

 

Je souffre physiquement depuis plus de 10 ans, de douleurs chroniques diffusent dans tout le corps, avec sensations de brûlures tout le long de la colonne vertébrale, des douleurs articulaires et musculaires, une rigidité musculaire, des fourmillements, des céphalées à répétition, des troubles du sommeil dus en partie aux douleurs, des troubles de la vue, mal aux yeux avec vision floue, sensibilité à la lumière et aux bruits, perte de la mémoire ; je cherche souvent mes mots, j’ai régulièrement des crises de Herx, des acouphènes/sifflements, des vertiges, des démangeaisons, des difficultés à m’exprimer, parfois je bafouille. Mais aussi des pertes de cheveux anormales, souffle court, palpitations cardiaques, difficultés pour penser, se concentrer et lire, dépression, irritabilité, apnée du sommeil…  Je me réveille le matin plus fatiguée que la veille, je peine à sortir de mon lit, aussi à cause des raideurs. Je suis comme un "robot rouillé". Mon sommeil n’est plus réparateur. Tous ces maux entraînent une grande fatigue chronique, sensation d’épuisement, le moindre geste est un effort et ces efforts ont des répercutions. Même soulever mon sac à main me fait mal dans toute la colonne, les épaules, le bassin, avec une tension à 8-9. Mon corps a besoin de beaucoup de repos. Je suis obligée de faire des siestes mais malgré ça, je fatigue très vite.

 

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ON PEUT-ÊTRE MALADE ET AVOIR DU "TALENT"

 

 

J’étais une personne hyperactive, j’aimais faire du sport, du trampoline, de la boxe avec mon sac de frappe, du vélo en forêt, aller danser… Mais tout ceci est devenu compliqué. Néanmoins, je garde espoir...

 

Pourtant, je suis une artiste passionnée et j’ai besoin de faire tout plein de choses en même temps. Je m'ennuie très vite et ne peux rester sans rien faire. J’aime peindre, écrire, inventer, créer, découvrir… Je suis curieuse de nature et j’ai une grande joie de vivre. Je continu comme je peux pour me sentir vivante mais avec beaucoup de difficultés et de pénibilités. Je n’ai pas un tempérament à baisser les bras mais parfois, je me demande comment je fais pour tenir ainsi. Il m'arrive de craquer, d'avoir des "ras-le-bol" de cette souffrance physique quotidienne, des "coups-durs", me sentir bien seule face à ce combat... mais je remonte le plus vite possible.

 

Ma vie à totalement changée après un accident de voiture. Les premiers symptômes étaient des douleurs articulaires tout le long de la colonne vertébrale avec des sensations de brûlures et les os qui me faisaient mal, comme des os « broyés ». Ces douleurs sont toujours existantes à ce jour, en plus de toutes les autres. Mais les médecins me disaient que c'était normal après un accident violant. Et que ça allait redevenir "normal".

 

J’ai besoin sans cesse de prendre des grandes bouffées d’air, j’ai cette impression de manquer d’air, d’étouffer et d’être « serrée dans un corps trop étroit », oppressée. J’ai développée de l’asthme à l’effort et une sorte de « sinusite chronique ».

 

En errance médicale de puis tout ce temps, entre doutes et incompréhensions. Je passe de médecins en médecins, de spécialistes en tout genre sans qu’aucun diagnostic ne soit posé. Des médecins généralistes, des kinésithérapeutes, des ostéopathes, des acupuncteurs, des chiropracteurs, des rhumatologues, des psychologues, des magnétiseurs, des gastro-entérologues, un hypnothérapeute… J’ai été suivie dans plusieurs centres de la douleur, je suis allée à l’Hôpital Cochin pour des irradiations au nucléaire, passé des radios, des scanners, des IRM mais personne n’a jamais rien trouvé « d’anormal », hormis deux hernies discales. Pour la majorité d’entre eux, le diagnostic était de me répondre que c’était dans ma tête. Pourtant, la souffrance est bien réelle ! Je ne suis pas folle. J’ai dû consulter des psychologues, psychiatres, soit disant que ça me ferait du bien de parler. Je ne compte plus le nombre que j’ai vu ; des rendez-vous qui n’ont servi à rien à part me faire faire un arbre généalogique ! On me disait que j’étais jeune, que j’allais guérir vite et que ça irait mieux avec le temps. Des sornettes ! Maintenant on me dit que mes douleurs sont chroniques et qu'ils ne peuvent plus rien pour moi !

 

On m’a posé des électrodes durant des années, tentait de me soigner par l’ultrason, les infrarouges, l’acupuncture mais aucun résultat. Les kiné/ostéo m’ont replacé et fait « craquer les os » une fois par semaine pendant plusieurs années. Ce qui me provoque de l'arthrose au jour d'aujourd'hui. On m'a infligé des traitements durant 9 ans, avec des antidouleurs, des anti-inflammatoires… qui me soulageaient à peine. On m’a même prescrit des antidépresseurs ! Les médecins en France préfèrent masquer la douleur avec ce genre de médicaments plutôt que de soigner à la source du problème.

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Mes douleurs sont chroniques, avec une grande fatigue permanente. Je peine à garder une posture, à rester assise longtemps ou debout, à marcher. J’ai toujours cette sensation de porter un sac à dos avec une boule de bowling, en permanence, qui appui sur le dos, les épaules et le bassin. Bassin qui souvent se coince. Je n’ai plus aucune souplesse dans le corps. Ces rigidités musculaires m’empêchent souvent de me baisser, monter les marches, de bouger mon corps correctement et normalement.

 

Mais il y a des jours où les douleurs et les symptômes sont moins forts mais toujours présents. Ces jours-là, j’ai envie de « refaire le monde », bouger, sauter et faire « n’importe quoi », ou juste vivre. Malheureusement, ces jours-là sont rares et je regrette vite mes écarts. Ces dérapages ont de lourdes conséquences et les jours suivants sont pires que les précédents et ainsi de suite. Mais je me dis qu'au moins, là, j'ai mal pour quelque chose.

 

C’est comme si vous étiez prisonniers dans un corps qui n’est pas le vôtre. Vous avez beau avoir de la volonté, de la motivation, si vous n’avez pas la force ni la santé, vous ne pouvez rien faire.

 

Quand on a un corps qui ne suit plus, il est difficile d’accepter d’être amoindri et d’être réduit de ces capacités d’autonomie. C’est comme si une personne en fauteuil roulant, ne pouvant plus marcher, voulait courir à nouveau, elle en a l’envie, elle en rêve même, mais ne peut pas. Alors le jour où elle en a la possibilité, même une journée, elle le fera, elle marchera, sautera, sans penser aux conséquences. Quand on est « malade », on se doit de vivre au jour le jour. Il faut saisir les occasions quand elles se présentent, sans penser à l’état dans lequel on sera au réveil. Faire des projets lointains n’est plus possible. Il faut adapter sa vie en fonction de la maladie, c’est malheureux à dire mais c’est comme ça. Le déni n’y changera rien, au contraire. 

 

Notre corps devient notre bourreau, on ne sait pas à l’avance quand il nous laissera tranquille. Les sorties se font rares, les activités sont plus calmes et moins fréquentes.

 

On finit par se renfermer sur soi-même, on perd confiance en soi. Pour ma part, j’essaie de m’évader dans mes passions. Je suis une « artiste », j’aime peindre, écrire, j’ai eu la chance de faire quelques passages TV, cinéma, figuration/doublure et je suis maquilleuse professionnelle. Bien évidemment, je ne travaille pas à temps plein, je ne peux faire que quelques dates par an, qui me fatiguent beaucoup mais m’aident à me sentir vivante. Je suis intermittente du spectacle et handicapée, ça les administrations et le pôle emploi ont du mal à comprendre. Je suis également passionnée de photo, j'aime capturer la vie.

 

Je me bats et fais ce que je peux pour ne pas rester à rien faire malgré ce calvaire. Une journée de travail, c’est cinq jours de grandes douleurs et de repos ! Du coup, je fais toutes ces choses chez moi, donc pas de rémunération. J'arrive tout de même à donner aux autres, donner de mon temps, et faire du bénévolat. Le "don de soi" est très important, la bienveillance... Même si trop de gens ne parle que "Business".

 

Dans mon quotidien, la question tant redoutée « ça va ? » est fatale. Que répondre ? Eh bien oui, que répondre ? La santé n’est jamais au beau-fixe, les douleurs sont présentes 24h/24 et 7j/7. C’est simple, quand je réponds « ça va » par politesse, je parle toujours de mon moral, mais on me répond, « ah c’est bien, tu n’as plus mal ». Ou alors, si j’ai le sourire : « Tu rigoles, donc ça va mieux ». Mais ce n’est pas parce qu’on sourit que tout va bien, au contraire, c’est une façon de cacher la vérité. Faire « la gueule » et se plaindre n’ont jamais aidés à l’amélioration de la santé, bien au contraire. Donc oui, je garde mon sourire, cette joie de vivre et reste positive et joyeuse malgré tout, je ne veux pas m’apitoyer sur mon sort, pas qu’on ait pitié de moi mais seulement qu’on me comprenne. Que les gens m’acceptent telle que je suis.

 

Tous les handicaps ne se ressemblent pas, certains sont visibles comme les personnes en fauteuil roulant, la trisomie, les maladies de peaux ou mentales… et d’autres ne le sont pas mais pourtant bien réelles et invalidantes dans le quotidien ; comme cette Borréliose de Lyme et la Fibromyalgie. Nous sommes rarement pris au sérieux, et nous devons sans cesse nous justifier car presque aucune preuve médicale et aucun signe extérieur apparent. Par exemple, lorsque je prenais les transports en communs parisiens, pour me rendre à un rendez-vous, je montrais ma carte de « priorité » pour personne handicapée « station debout pénible » afin de pouvoir m’asseoir car il m’est impossible de rester debout, surtout avec la foule et les secousses. Malgré la présentation de cette carte, les gens me regardaient de la tête aux pieds avec mépris, m’agressaient verbalement, me répondant méchamment « Vous êtes handicapée de quoi !? » « Vous êtes jeune, vous ne devez pas avoir mal » « Ça ne se voit pas ! » même « Mais bien-sûr, moi aussi je suis handicapé(e) ! » « Vous n’avez pas l’air malade ! » « Vous êtes jeune, c’est une honte, vous pourriez laisser votre place ! ». Voici ce que j’ai entendu régulièrement. C’est déroutant, combien de fois j’ai versé des larmes en entendant ce genre de choses. Maintenant, j'évite de prendre les transports en communs. Le handicap est déjà difficile à accepter et à assumer mais ce prendre ces réflexions en plein visage, c’est pire que tout. Ça fait très mal et ça décourage de vivre. Comme si le handicap se résumait à un fauteuil ou une « gueule-cassée ». Depuis, j'ai quitté la région Parisienne pour revenir dans ma campagne natale. 

 

La sensation d’abandon face à la maladie épuise nos forces. On subit cette indifférence et ce mépris en permanence.

 

L’Être-Humain est une bête sauvage plein de cruauté qui ne voit pas plus loin que le bout de son nez.

 

En me lisant, beaucoup d’entre vous penserons : « Elle exagère », « On ne peut pas avoir tout ça en même temps, elle en rajoute », « C’est n’importe quoi ». Mais à mon grand regret, c’est bien réel. Et je suis loin de faire partie des pires cas.

 

Quand vous aurez une migraine occasionnelle, et que vous n’aurez envie de rien faire de la journée, et de rester allongé, dites-vous que le porteur de la maladie de Lyme subit des maux et des douleurs à longueur de journée, on a mal tous les jours ! Mais nous devons vivre ainsi et garder la force d’avancer à contre-courant. Et certaines personnes qui nous disent : « T’as qu’à travailler » ou « Pourquoi tu ne fais pas un mi-temps thérapeutique ? » celles-ci sont loin d’imaginer ce cauchemar et comprendront peut-être notre ressenti en lissant mon parcours.

 

Le problème, ce n’ai pas que l’on n’a pas envie de travailler, mais ON NE PEUT PAS ! Nous ne sommes pas aptes, tenir un seul jour avec tout ce mal qu’on supporte est déjà une pénibilité, un handicap au quotidien.

 

Certains facteurs vont accentuer ou aggraver nos symptômes, tels que le froid, l’humidité, les grandes chaleurs, les changements climatiques, le stress, les contrariétés, les peurs, les pensées négatives, les écarts de régime alimentaire… Dans mon cas, j’ai dû supprimer le gluten car j'ai développé un problème cœliaque, le lactose car intolérante depuis ma naissance (j'en ai consommé à cause des lobbies, des écoles et des gens autour de moi - le lactose me provoque des crises d'inflammations instantanées dans tout le corps, des œdèmes...) j'ai fortement diminué ma consommation de protéines animales. Je ne digère plus la viande et évite la viande rouge, et les aliments acides. Le PH de mon corps ayant un taux d'acidité trop élevé. Si je ne fais pas attention, les douleurs augmentent considérablement ainsi que les brûlures, les symptômes...

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Un mot sur les maux

 

En 2012, un médecin m’avait enfin posé un premier diagnostic de fibromyalgie, d'après mes symptômes, mes antécédents et mes séquelles. J’avais enfin un nom sur mes problèmes de santé. Mais aucun traitement pour soigner cette pathologie ni remède possible, hormis les antidouleurs et autres « antis ». Je continuais de passer de médecins en médecins et à passer des examens médicaux, jusqu’au jour où mon nouveau médecin traitant m’a demandé si j’avais fait la sérologie de la maladie de Lyme. Ma réponse était « non ». J’ai donc fait les prises de sang nécessaires en avril 2016 (Western Blot, Elisa), dans cinq laboratoires différents et les analyses sont toutes revenues positives ! Eurêka ! Enfin un médecin qui se soucis réellement de son patient. Depuis toutes ces années je souffre de séquelles qui sont aggravées à cause d’une infection due à une morsure de tique. J’ai déjà fait deux traitements antibiotiques en quatre mois qui malheureusement n’ont pas été concluants car je n'ai pas été diagnostiquée à temps. La pathologie est devenue chronique et la bactérie a proliféré dans tout le corps, provoquant de multiples infections, dont l'Epstein-Barr. Un autre médecin m'a prescrit un troisième traitement « test » beaucoup plus lourd, qui n'était pas entièrement remboursé, que je n'ai pas pu ingérer. Parmi les 15 boîtes de médicaments prescrits pour un mois, il y en avait même un pour la démence. Je n'étais rien de plus qu'un « cobaye » ! Pour ce qui est du premier diagnostic de la fibromyalgie, cette maladie a été déclenchée par de nombreux chocs émotionnels (abus sexuels, violences, accidents, séparation difficile...)

 

Je n’ai pas les moyens financiers de faire tous les soins et analyses demandés par les médecins car tout n’est pas pris en charge et certains médicaments ne sont pas remboursés.  Malgré mes polypathologies de longues durées, je n'ai aucune prises en charges, je ne bénéficie ni de L’ALD (Affection Longue Durée), ni du régime 100% auprès de la CPAM, à ce jour, après trois demandes faites par mon médecin traitant. Pourtant, d’après une réponse reçu de Madame Ségolène Neuville, suite à mon courrier, Lyme chronique serait reconnue en ALD, également quand nous sommes atteints de polypathologies !

 

Je suis admise à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapée) avec une « reconnaissance travailleur handicapé » et une « carte de priorité » mais je suis obligée de faire constamment des recours pour percevoir l’AHH (Allocation Adulte Handicapé), car elle m’est refusée, puis validée après recours (ce qui est tout de même bizarre) ainsi que la carte de stationnement, validée pour une année seulement. Alors que des personnes qui n’ont pas la moitié de mes souffrances perçoivent toutes les aides possibles ! Le plus triste, c’est que ces personnes s’en vantent.

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Anecdote 1

En 2013, j’ai fait une « demande d’aide à la formation » auprès du CAP EMPLOI afin de pouvoir faire mon année de formation dans une école parisienne de maquilleuse artistique. La conseillère m’a répondu, d’après mon dossier que j’étais trop invalide et inutile à la société ! C’est une honte, car elle ne s’est basée sur aucun compte rendu médical ! A la suite de ça, j’ai donc fait une demande d’invalidité auprès de la CPAM (suite logique) qui m’a été refusée car, d’après le médecin conseil du travail que j’ai rencontré, les douleurs n’ont jamais empêchées de travailler ! Toutes ces administrations se renvoient la balle sans se soucier réellement des personnes qu’ils ont en face d’eux. Voilà comment j’ai été exclue de cette société ! 

 

Anecdote 2

En Novembre dernier (2017), j’ai demandé une expertise médicale avec un médecin de la CPAM du 93. Lors de notre entretien, je lui ai fait part de mon témoignage, mes pathologies, je lui ai sorti tous mes justificatifs médicaux, mes examens, sérologies Lyme positives, prises de sang… Il avait tout sous les yeux et pourtant, il m’a sortie : «  Vous êtes jeune, vous avez du talent et vous êtes intelligente, vous n’avez pas besoin de ça (ALD) ! Allez de l’avant ! » À ces mots, j’ai été choquée ! Comme si « être handicapé(e) » voulait dire être idiot, moche, incompétent, sans aucun talent… Il s’agit là, de discrimination ! D’autant plus que, ce ne sont pas mes passions, que j’exerce occasionnellement, mes loisirs, ou mon « intelligence », qui vont payer mes soins médicaux ! Je ne comprends même pas comment ce genre de médecin, en plus, à la retraire, est autorisé à établir des diagnostiques de ce genre, pour la sécurité sociale !

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Anecdote 3

Comme pour mon rendez-vous à la Pitié-Salpêtrière avec un spécialiste des maladies infectieuses et tropicales, où cette femme médecin m’a littéralement mise en dehors de sa salle car elle ne voulait recevoir que deux cas de « Lyme » par jour et j’étais la quatrième, pourtant avec une lettre de mon médecin traitant et un RDV prit des mois à l'avance. Je n’y étais pour rien dans leur manque d’organisation. D’ailleurs, les infirmières de l’accueil, gênées m’ont dit de patienter afin de voir un autre médecin, qui lui m’a annoncé que je faisais seulement une dépression, alors qu’il avait mes résultats d’analyses, dans les mains ! On nous prend pour des imbéciles et nous pousseraient presque à nous tirer une balle. 

 

J’ai également écrit trois courriers au Ministère de la Santé mais je n’ai reçu que des réponses « type » pour me dire de me rapprocher de la MDPH.

 

Au final, à qui devons-nous nous adresser pour sortir de cet enfer ? Quand seront-nous considérés comme des personnes et non un numéro de sécu ? Même un animal serait mieux traité ! J’aime ma France, mais je suis profondément déçu et en colère par tout ça. 

 

Depuis 2017, j'ai eu la chance de tester une méthode formidable : la "morathérapie" (méthode de thérapie par biorésonance), qui a permis de confirmer mes diagnostics, et de me donner deux traitements sur un ans, avec des huiles essentielles adaptées. J'ai aussi arrêté les traitements chimiques, et je ne me porte pas plus mal, car je contrôle mes émotions et je n'ingère plus de particules toxiques qui détériorent mon organisme ! Je m'alimente mieux, grâce à mes connaissances en naturopathie et connaissances personnelles, je pratique l’automédication naturelle, j'écoute d'avantage mon corps pour comprendre ce dont il a besoin car, ayant de nombreuses intolérances alimentaires, je dois faire énormément de concessions. Je fais beaucoup de recherches pour me soigner au mieux, essayer de diminuer, un minimum, certains symptômes, ou du moins, ne pas les aggraver. L'aromathérapie, la phytothérapie, l’homéopathie. J’ai testé l’Argent Colloïdal, le chanvre médicinal et thérapeutique, les Fleurs de Bach, les huiles essentielles, les macérats, la macrobiotique, les super-aliments... Mais aussi grâce à la pratique de sophrologie, du Qi Gong, de la méditation, la relaxation, le magnétisme… Les traitements chimiques, dont 8 ans d'Xprim (anti-douleur) m'ont fragilisés le foie (problèmes hépatiques), mon système digestif, mon système immunitaire. Je ne peux plus boire l’eau du robinet à cause de l’intoxication aux métaux lourds. J’évite tous les produits chimiques et industriels et privilégie le naturel et le Bio de proximité (quand je le peux, car les moyens me manquent). Tout ça a un coup, donc je mange peu mais le plus sain possible. Et comme énoncé dans les précédents paragraphes, j’évite ce qui contient du gluten, du lactose, les aliments acides (car PH trop acide), la viande rouge et les produits raffinés qui sont toxiques pour notre organisme, le sucre... Je suis devenue "flexitarienne". Je reçois des conseils d'autres naturopathes. Je dois faire attention à tous ce que je mange et éviter les écarts. J'ai eu la chance d'aller dans un centre vitalité pour les malades chroniques, à Aubagne (2017) et Cassis (2018) : Le centre de Ressourcement et Vitalité APSAMED. Ce fut deux séjours extraordinaires, avec des personnes formidables, des bénévoles en médecines douces, sérieux et agréables. J'ai plus appris en 5 jours (lors de la première cure) avec toutes ces personnes, qu'en 9 ans d'errance médicale, avec tous ces médecins, pas assez compétents sur ces maladies "rares", en France. Pour ceux ou celles qui souhaitent davantage d'informations sur cet établissement, n'hésitez pas à me demander conseils et poser vos questions via la rubrique "Contact". Je serai ravie de vous aider et ils vous accueilleront avec le plus grand soin !

 

Je n'en veux pas à tous ces médecins qui n'ont pas su m'écouter, ni me soigner. Ni à ceux qui n'ont même pas essayés. Malheureusement, ils font ce qu'on leur a appris, et ne cherchent pas toujours à aller plus loin dans les recherches. Si on ne rentre pas dans les cases (formulaires administratifs), alors on n'a rien. Ils sont impuissants face à toutes ces "maladies invisibles". Je me mets à leur place, comment faire la différence entre tous ces gens qui simulent et ceux qui sont réellement malades ? Si tout pouvait se soigner d'un claquement de doigts, qui enrichirait les caisses de l'état ?! J'ai arrêté d'exercer mes passions à Paris à cause de mon état de santé. Je n'ai aucun intérêt à faire semblant d'avoir mal, de perdre mes cheveux, de voir mes dents se déchausser, de tant me battre... surtout depuis 10 ans ! Il est temps que le monde se réveille, que la médecine avance, évolue, que les organismes se mettre à la page, qu'ils revoient leur "formulaire tout prêt" sur le handicap. La Vie est magnifique mais comment en profiter pleinement quand l'industrie vous empoisonne, quand on vous réduit à un numéro de sécu, quand on ne nous prend pas au sérieux malgré de nombreux examens médicaux. En 2016, mon médecin traitant a su apporter une vraie écoute, poser les bons diagnostics, fait le nécessaire pour comprendre une maladie qu'elle ne connaissait pas, en se rendant à des conférences au sud de la France, en contactant le grand professeur Christian Perronne, un des meilleurs spécialistes des  maladies infectieuses et tropicales afin de suivre au mieux un protocole de soin adapté.  Elle a fait du mieux qu'elle a pu son travail de médecin, et je la remercie infiniment. 

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Ces maladies m'ont beaucoup appris, et m'apprennent tous les jours sur les choses simples de la vie, sur moi-même, qui je suis et sur toutes ces alternatives de soins. Mon corps me fait toujours souffrir mais grâce à ce long chemin qui est mon combat, j'en sors grandie. Je connais les vraies valeurs de la vie et je vais de l'avant malgré les difficultés, les étapes douloureuses à surmonter, et je garde espoir qu'un jour, je retrouve une bonne santé ! 

 

 

 

REMERCIEMENTS

 

Je remercie quelques personnes qui me soutiennent moralement. C'est personnes essaient de me comprendre et de me soutenir dans mon combat. Je remercie les bénévoles qui m'ont beaucoup appris, lors de mes deux "séjours" à APSAMED, ainsi que Élisa, la fondatrice, également porteuse de la maladie de Lyme. Je remercie également des personnes que je ne connaissais pas qui ont eu connaissances de mon combat par le biais des réseaux sociaux, des journaux. Je tiens à remercier une personne qui a eu la gentillesse de me créer un « pot commun » sur un site de dons : "TOUS AVEC CINDY JUET CONTRE LA MALADIE LYME" et les personnes qui ont collectées de l'argent pour m’aider financièrement. La cagnotte est actuellement en ligne et les dons sont possibles, même quelques euros. Cette cagnotte m'aide avant tout à payer mes traitements naturels au quotidien, non remboursés, mes nouvelles analyses non prises en charge, mes soins en médecine douce...

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Je remercie également la Nouvelle-République qui a pris contact avec moi pour réaliser une interview sur la maladie de Lyme. Un article sur mon combat a été publié dans leur journal, le 30 Juillet 2018

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https://www.lanouvellerepublique.fr/tours/la-maladie-de-lyme-en-mal-de-reconnaissance

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Pour faire un don, cliquez sur le(s) lien(s) ci-dessous :

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https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-cindy-21094496

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Ou

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www.lepotcommun.fr/pot/384y9u17

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Perte de cheveux en 2017

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Visage au stade avancé de la maladie, en 2017

Contact

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